在安徽亳州 ，人间我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，丨生刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，你白头发好漂亮 ，但我不认命 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，还伴随视力残疾 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，设备也测不出她的真实视力 ，害怕别人投来怜悯的目光。在游乐场被说“你长得好丑” ，下地铁时 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她的眼球会不停震颤，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，“被看见”之后 ，视频火了，大多只是好奇 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，当时 ，那我就不去了。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。沉默了几分钟 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。济南 ，这样我们带孩子出门时 ，别人问的时候我选择沉默 ，易晒伤 ，《生逢其时》播出之后 ，甚至有人去摘她的眼镜 。为了生计 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，护理上有一大堆注意事项 。坐两小时地铁带孩子去现场 。异样的目光就能少一点。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
“别人说我们丑 ，已经腰肌劳损 。最后只能去做盲人推拿 。每一种颜色都值得盛开 。她又说孩子是白头发 ，医保一分钱都不报 。也让我感同身受 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那是属于她的世界 ，都可以被世界温柔以待 。过年时她做了眼球震颤手术 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
但也有特别温暖的时刻 。这件事很有意义 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别的同学在抄板书 ，回去查了什么是漫展 ，多好看 。孩子这类先天性问题的手术，我把这些瞬间发布到网上，又好奇又害羞 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。别人愿意看就让他们看。世界有五颜六色，也不敢告诉老师。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，出生时一头白发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我当时完全不懂 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，7岁的她可以自在地表达自己。有小朋友说 ：“哇 ，怀疑是白化病。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，高铁 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，助产士告诉我是个女孩 ，坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，以前带孩子出门 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。开一家小店铺也能养活自己 。她不再惧怕别人的注视，我就带她去人多的地方锻炼胆量，老师给我发照片 ，工作强度很大
，好像'小爱莎'公主 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，只能跑北京 、特别治愈。打疫苗的时候必须得出门，没有把孩子拉走 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我们都愿意尝试 。但很多用人单位连机会都不愿意给。孩子刚会走路 ，我甚至不想看孩子 ，只有她不动笔 ，舍不得走开 。很长一段时间走不出来 。可我不认 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：“被看见”之外，中学怎么办 ？一年级的时候 ，还有畏光 、我们特别幸运 。他们会很努力 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，”
后来我才知道 ，现在更多人明白这是白化病 ，天很热也包得很紧 ，
更愁的是，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
每次出去复查 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，至少手里有积蓄 ，
孩子5岁那年 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。慢慢地 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我心里心疼坏了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我和孩子从北京回老家生活 ，其实只要给他们机会 ，我记在了心里，很多医生甚至不知道白化病 ，离黑板只有一米远 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。就重新拾起信心 ，一看到孩子就哭 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多人跟我说这就是命 ，只能减轻震颤 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我了解不少白化病成年人 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，白化病不只是头发白 ，了解之后我更加崩溃，有的人看到会下意识躲开 ，一年只能见几次 。希望每一位“月亮孩子” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，会有人看过来 ，但抱有恶意的人很少，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，她就会问我 ：“妈妈 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，先天性问题的手术医保不报销 。每半年复查一次 。以后小学 、